Κυπριακός Σύνδεσμος για τη Νόσο του Huntington: Ανοιχτό κάλεσμα προς όλους τους ελληνόφωνους του ελλαδικού χώρου και της διασποράς για ενημέρωση & δικτύωση!

Ο νεοσύστατος Κυπριακός Σύνδεσμος για τη Νόσο του Huntington (HD), με αφορμή την 1^η Ετήσια Γενική Συνέλευση, η οποία πρόκειται να πραγματοποιηθεί στις 10 Σεπτεμβρίου 2016 και ώρα 17.30, στο Ινστιτούτο Νευρολογίας & Γενετικής στη Λευκωσία, απευθύνει ευρύτερο κάλεσμα προς όλους όσοι βρίσκονται εκτός Κύπρου και ενδιαφέρονται για ενημέρωση, και δικτύωση με τον Σύνδεσμο, να επικοινωνήσουν με τη Συμβουλευτική Επιτροπή.

Πιο συγκεκριμένα, με την πεποίθηση ότι η υπεύθυνη ενημέρωση και η έγκαιρη γνώση προστατεύουν, αλλά και ότι η συντονισμένη και συστηματική αντιμετώπιση μπορεί να εξασφαλίσουν μια καλύτερη ποιότητα ζωής για τους πάσχοντες και τις οικογένειές τους, ο Σύνδεσμος καλεί

• όλους όσοι επηρεάζονται άμεσα ή έμμεσα από τη Νόσο, καθώς και

• ειδικούς που μπορούν να συμμετέχουν στην απαιτούμενη διεπιστημονική προσέγγιση της Νόσου (γενετικούς συμβούλους, νευρολόγους, ψυχιάτρους, διατροφολόγους, φυσιοθεραπευτές, λογοθεραπευτές, ψυχολόγους κ.ά.), και

• φορείς που ενδιαφέρονται και μπορούν να στηρίξουν την πρωτοβουλία ευαισθητοποίησης και υπεύθυνης ενημέρωσης των πολιτών,

να επικοινωνήσουν με τους αρμόδιους του Διοικητικού Συμβουλίου και της Συμβουλευτικής Επιτροπής, ώστε

• αφενός να δοθεί σε όλους τους ελληνόφωνους και εκτός Κύπρου η δυνατότητα να ενημερωθούν υπεύθυνα και συστηματικά για τη Νόσο,

• αφετέρου να διαμορφωθούν δίκτυα ενημέρωσης και συνεργασίας που θα ενδυναμώσουν τη φωνή όσων επηρεάζονται άμεσα ή έμμεσα από τη Νόσο.

Όλοι μαζί μπορούμε να θέσουμε κοινούς στόχους

και τις προϋποθέσεις για ένα καλύτερο αύριο.

Επικοινωνήστε μαζί μας μέσω e–mail:

hdacyprus@outlook.com

Βρείτε μας στο Facebook:

Huntington’s Disease Association of Cyprus

Κυπριακός Σύνδεσμος για τη Νόσο του Huntington

O Κυπριακός Σύνδεσμος για τη Νόσο του Huntington προσφέρει υπεύθυνα ενημέρωση και στήριξη σε όλους όσοι επηρεάζονται άμεσα ή έμμεσα από τη Νόσο (πάσχοντες, ασυμπτωματικοί φορείς, φροντιστές, οικογένειες, επαγγελματίες υγείας και κοινωνικών υπηρεσιών). Συγκεκριμένα, ο Σύνδεσμος αποσκοπεί:

• στην έγκυρη πληροφόρηση και ευαισθητοποίηση των οικογενειών που επηρεάζονται άμεσα ή έμμεσα από τη Νόσο, των μελών του Συνδέσμου και του ευρύτερου κυπριακού κοινού,

• στην έρευνα για τη συγκέντρωση επίκαιρων πληροφοριών και στη διενέργεια ενημερωτικών δράσεων για τον συντονισμό της ορθής και αξιοπρεπούς μεταχείρισης των ασθενών και των οικογενειών τους,

• στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών και των οικογενειών τους, με έμφαση στην υπεύθυνη ενημέρωση σχετικά με τη Νόσο, τη διάγνωση, την πρόληψη, την αντιμετώπιση, την περίθαλψη και την ψυχοκοινωνική υποστήριξη.

Επιπλέον, ο Σύνδεσμος είναι μέλος ενός ευρύτερου δικτύου συνεργασίας μεταξύ συνδέσμων και οργανώσεων, συμπεριλαμβανομένου του Ευρωπαϊκού Συνδέσμου για τη Νόσο του Huntington.

Για περαιτέρω πληροφορίες, επισκεφτείτε την ιστοσελίδα μας ή επικοινωνήστε άμεσα μαζί μας μέσω e–mail.

Πώς μπορείτε να βοηθήσετε

Ενημερωθείτε και ενημερώστε! Κατανοήστε και στηρίξτε όσους έχουν ανάγκη! Γίνετε εθελοντές! Υπάρχουν πολλές ανάγκες και σε διαφορετικούς τομείς, όπου μπορείτε να συνεισφέρετε: Βοηθήστε τους ασθενείς και τους φροντιστές, μοιραστείτε την επαγγελματική γνώση και εμπειρία σας, κάνετε μια δωρεά (είτε χρηματική είτε υλικού εξοπλισμού για άτομα με κινητικές δυσκολίες), γίνετε μέλη του Συνδέσμου και ενδυναμώστε τη φωνή μας!

Ενημέρωση, κατανόηση, στήριξη, συνεπής προσπάθεια ορίζουν μια υπεύθυνη αντιμετώπιση και συμπεριφορά, δημιουργώντας τις προϋποθέσεις για ένα καλύτερο αύριο, μια Κύπρο ανθρώπινη, έναν πιο όμορφο κόσμο!

Επικοινωνήστε μαζί μας μέσω e–mail:

hdacyprus@outlook.com

Βρείτε μας στο Facebook:

Huntington’s Disease Association of Cyprus