Η αξία της έγκυρης ενημέρωσης για τους ασθενείς με σπάνιες νεοπλασίες: Από τον πανικό των μελετών για την “πρωτιά” στον καρκίνο, στην οικονομική τοξικότητα.

Του Δρ. Θανάση Μπαγκατζούνη

Ακτινοθεραπευτή-Ογκολόγου

Όταν ένας άνθρωπος δίνει μια μεγάλη μάχη για την υγεία του —έχοντας ήδη περάσει από δύο χειρουργεία και δύο σειρές ακτινοθεραπείας για ένα σπάνιο νόσημα όπως το Αδενοκυστικό Καρκίνωμα— η σωστή και έγκαιρη πληροφόρηση είναι ο πολυτιμότερος σύμμαχος του. Η ευαλωτότητα αυτού του ανθρώπου γίνεται ακόμα πιο δραματική αν συνυπολογίσουμε την οικονομική πραγματικότητα μιας απομακρυσμένης από τα αστικά κέντρα περιοχής της χώρας ή μιας περιοχής που βιώνει μια βαθιά οικονομική ύφεση (π.χ. η Δυτική Μακεδονία) και οι οικογένειες τους καλούνται να σηκώσουν ένα ασήκωτο βάρος. Κάτω από αυτές τις συνθήκες, η αναστάτωση που προκλήθηκε από τις επίσημες αναφορές και την «επιστημονική μελέτη» (με “real world data” μάλιστα) του υπουργού υγείας περί «αρνητικής πρωτιάς» της Δυτικής Μακεδονίας στα ποσοστά καρκίνου λειτούργησε ως πολλαπλασιαστής του φόβου. Αυτό το κλίμα ανησυχίας καθιστά τους ασθενείς της Δυτικής Μακεδονίας ακόμη πιο ευάλωτους σε δύο μεγάλους κινδύνους:

– Στην «οικονομική τοξικότητα», δηλαδή την οικονομική καταστροφή από πανάκριβες, αχρείαστες ή επαναλαμβανόμενες εξετάσεις που κοστίζουν χιλιάδες ευρώ ιδιωτικά (όπως μοριακές εξετάσεις των 3.500€).

– Στην παραπληροφόρηση και τον πανικό, καθώς ο διάχυτος φόβος ωθεί πολλούς πολίτες στο να καταφεύγουν σε εμπορικές, «προληπτικές» εξετάσεις ή «θεραπείες» μη τεκμηριωμένης επιστημονικής αξίας, οι οποίες υπόσχονται ασφάλεια αλλά κοστίζουν ακριβά χωρίς κανένα όφελος για τους ίδιους.

Τι πρέπει να γνωρίζει κάθε ασθενής με σπάνιο νόσημα και η οικογένειά του για να προστατευτεί:

– Υπάρχει δυνατότητα για 100% ΔΩΡΕΑΝ εξετάσεις αιχμής: Το κράτος χρηματοδοτεί το Εθνικό Δίκτυο Ιατρικής Ακριβείας (ΕΔΙΑΟ). Μέσα από δημόσια νοσοκομεία αναφοράς (όπως το Θεαγένειο ή το ΑΧΕΠΑ στη Θεσσαλονίκη), το δείγμα μπορεί να σταλεί σε δημόσιες εξειδικευμένες μονάδες (π.χ. στο ΕΚΕΤΑ) για πλήρη μοριακό έλεγχο, χωρίς καμία οικονομική επιβάρυνση για τον ασθενή.

– Η oλιστική φροντίδα ξεκινά από την ενημέρωση: Οι κυβερνητικές εξαγγελίες για τη δημιουργία σύγχρονων υποδομών στην περιφέρεια (όπως το «Κέντρο Ολιστικής Διαχείρισης Καρκίνου» στην Πτολεμαΐδα) είναι ένα σημαντικό βήμα. Για να λειτουργήσουν όμως αποτελεσματικά, πρέπει οι ασθενείς να ενημερώνονται σωστά για το πώς το ίδιο το σύστημα μπορεί να αναλάβει τη δωρεάν διακίνηση των δειγμάτων τους προς τα κέντρα αναφοράς.

– Δωρεάν πρόσβαση σε θεραπείες αιχμής: Αν από την εξέταση NGS εντοπιστεί κάποια «μετάλλαξη-στόχος», η πρόσβαση σε εξελιγμένες θεραπείες μπορεί να γίνει είτε μέσω των επίσημων διαδικασιών προέγκρισης του ΕΟΠΥΥ (off-label χορήγηση) είτε μέσω συμμετοχής σε διεθνείς κλινικές μελέτες, όπου φάρμακα και παρακολούθηση παρέχονται εντελώς δωρεάν.

Η γνώση είναι δύναμη, προστασία και αξιοπρέπεια. Απέναντι στον φόβο και την παραπληροφόρηση, απαντάμε με έγκυρη επιστημονική ενημέρωση και διεκδικούμε τη δωρεάν, τεκμηριωμένη φροντίδα που δικαιούμαστε.